Мускулната атрофия влиза в списъка с редки заболявания

Започва процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания, съобщиха от Министерството на здравеопазването. Целта е Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарството Nusinersen.
Решението стана ясно само час, преди родители на болни деца да обявят началото на публична кампания срещу "бездушието и оставянето на произвола" от страна на МЗ и НЗОК под мотото "Министър Ананиев, спите ли добре?!".
За да влезе в списъка на НЗОК, медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.В момента български специалисти, които практикуват в наши болници, се обучават в клиники в Румъния и Испания да провеждат лечението на СМА с Nusinersen, информираха от Министерството и увериха, че водещи професори от УМБАЛ "Св. Георги" - Пловдив, СБАЛДБ "Проф. д-р Иван Митев", УМБАЛ "Александровска" и МБАЛНП "Св. Наум" вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като предстои и практическо такова.
Българските специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, терапевтичните схеми за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът и подготовката на пациента, посочват от здравното министерство и допълват, че в момента тече процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас.В средата на февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна, категорични са от Министерството. 
Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център "Фонд за лечение на деца" за осигуряване на лечение с Nusinersen. До скоро това не беше възможно, но със заповед на министър Ананиев от ноември 2018 г. лекарственият продукт Nusinersen е включен в списъка по чл. 266 А, ал. 2 от ЗЛПХМ, което позволява той да се купува от болничните аптеки и да се прилага на деца със СМА, одобрени от Центъра "Фонд за лечение на деца".
От здравното министерство изтъкват, че по този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за лечението с Nusinersen в чужбина, след издаване на формуляр S2.Независимо обаче от усилията на българската държава и издадения формуляр S2, с който страната ни гарантира, че ще заплати на румънската здравна каса средствата, изразходвани за лечението на детето, от румънското здравно заведение отказаха лечение, посочват от министерството.
Те уверяват, че са се свързали с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри. Той има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2.В случай, че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса, заявяват от министерството.

Коментирайте